潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記


私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

この情報が何かのお役に立てれば良いかなと思っています。


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 前回、検診の前にアンケートを書きました。その内容は、この病気になって困ったことはありますか?とか、この病気で仕事は、普段の生活はうまく出来たいるか?等…このアンケートを思い出しました。この時、初めて潰瘍性大腸炎が自分の中で大きく認識が変わっていきました。

難病と言われることはわかっていたつもりがなんだか違うようなしました。治らない=初めて怖いと思った瞬間でした。この世の中には、いろんな病気があって、治らない難病をかかえて戦っている人がいます。テレビで見たこともあります。健康でない事の不安と思うように自分の体をコントロールできないもどかしさが解るような気がします。

それから、いろんな事を考えました。これからどう暮らしていくか。大げさでしょうか?きっと薬で良くはなると思います。でも又、悪くなる可能性があるということ…アンケートの中に妊娠の希望はあるのかとかいう質問がありました。子供がほしいと思っています。子供は生もうと思えば産めます。でも年齢の事もあり、この病気で健康で元気な子供が産めるのかとても不安です。とにかく今は、考えさせられます。

大変です!!ネガティブになってる自分に気づきました。これ以上悪くなるとも限らないし、子供だって産めるに決まっているのに。どう〜〜考えたところでどうにもならないと…とりあえず、今は「体調を良くする事が1番」と前向きにポジティブにと言い聞かせています。

1日立ち仕事の仕事も辞めました。体を良くする事と、失業保険でももらってゆっくり考えてみようと思っています。決めると近未来が、ワクワク楽しいものに思えてきました。しかし、ここで薬の副作用が邪魔をするのです。

今までプレドニンで頭がさえスッキリしていたのですが、これも2週間。2週間過ぎ3週間過ぎた頃からきつくなってきました。副作用の不眠です。眠くても眠れないのです。毎晩2時間位おきに目が覚めトイレに行くといったことを繰り返しています。最初を良かったのですが、これが続くと大変です。朝起きても頭はボーっとしているし、一日中眠いんです。昼寝をすればと思うんですが、眠れないんです。ゴロゴロしてウトウトとしても熟睡できないんです。

更に体中がだるくて、掃除機かけるだけで体が疲れるんです。今は、熟睡したい!の一言です。薬が減っていくのを待つしかないみたいです。とにかくこの原因不明の潰瘍性大腸炎勝つ!

いろんなことが頭を駆け巡ります。前向きに考える自分と、悪くなったらと考える自分が何だか収集着かなくなって来ています。

プレドニン6錠、4週間。だんだん顔が丸くなってきています。夜も、何度も目が覚めよく眠れない日々が続き、身体は怠く、家事も疲れやすくどうなるのか…そんな時、夜後片付けをしていると、手が引きつるんです。足も、指が引きつって身体がうまくコントロールできないんです。これも副作用でしょうか?流石に、涙が出てきました。

次の診察の日、多少薬は効いてるみたいなので、ステロイドは、1錠減らしてもらいました。少し安心しました。これで順調に行けば、ステロイドは減っていく!と思っていました。



1 UCになってしまった 1
2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
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