潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記


私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

この情報が何かのお役に立てれば良いかなと思っています。


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 4回目のLCAPです。あんなに恐かったLCAPも、4回目にもなると慣れてくるもので…(治療で何でも慣れるというのも変な感じです。)いつものように無事終わりました。

 今日は、骨髄液の検査です。骨髄液を抜かなくてはいけません。軽い麻酔を腰にしてから、骨髄液を抜くきます。それはそんなに時間はかからず、その後、1時間はベッドで寝て止血しないといけないということです。そんな説明の後、ベッドに腹ばいなりました。

先生がやって来ました。まず麻酔です。麻酔が腰の表面に打たれ、次に中の骨に打たれました。当然痛いです。いいえ、当然どころの騒ぎではありません。2段階で痛さに襲われるのです。麻酔が効くまで時間を置き、いよいよ骨髄液をとります。

腰に針が突き刺さり中に入って行くのがわかります。そして液を抜く時に、腰にドーンと変な感じ、痛さというか。思わず声が出ました。これをもう一回。「痛くないたって言ったじゃん、嘘つき〜」と思いながら。麻酔以上の痛さでした。

痛みと戦った後は、腰に何か張り付けられ、仰向けになって腰に重心をおきながら寝ながら止血します。ここで少しホットしました。麻酔のせいか、1時間があっと言う間に過ぎました。

最後に、バンソウコに張り替えて、看護師さんが「今日はお風呂は入らないで下さい。」の一言!この真夏日に、最高気温35度の日にお風呂に入れないなんて…かなりショックででした。

約3週間後、骨髄液の検査結果がわかる日です。

血液検査の結果で、血小板が普通より少ないんです。LCAPをして、白血球を除去し、ステロイド(薬)を減らして行く。でも普通なら血小板が増えていくはずなのに、減っていくというおかしな状況になっています。なので、もっと詳しく検査が必要なので、骨髄液を採取しての検査です。しかし、やはり異常がないということで、原因はわからないんです。先生方がいろいろと考えてくださっています。

 無事10回のLCAPも終わり、プレドニンも1日1.5錠まで減りました。次は1.5錠と1錠を1日交互に2週間続けました。そして、1日に1錠にして2週間飲み、受診に行き採血をしました。私的には、このまま調子よく行く予定だったのですが、結果が、更に血小板が減っていたのです。

先生が言われたのは、血小板に対する自己抗体があり、それが基準値を超えると血小板が減っているというのです。このような血小板減少性紫斑病という病気もあり、その治療にもプレドニンを使います。

ステロイドを治療に使う病気は多く、この血小板の自己抗体の場合は、ステロイドの減らし方が変わってくるそうです。潰瘍性大腸炎よりも少しずつ、時間をかけて量を減らしていくそうです。

思ったのですが、私は、血小板が減るような病気が増えたのかな…でも先生は特別何も言われなかったので気にはしていません。

脱プレドニンもあと少しです。

潰瘍性大腸炎は、今は寛解期で絶好調です。





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2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
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