潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記
私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

順調だと思っていた矢先のことです。

次は『突発性血小板減少性紫斑病』?!


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 突発性血小板減少紫斑病(ITP)の特定疾患の登録手続きをしました。この病気も難病と言われている病気の一つなんです。気がつくと二つも難病を抱える事になったのです。通院している病院でも、二つも難病を抱えている人は他にはいないそうです。

先生のお話で治療法としては、ステロイドで血小板を増やす、新薬で血小板を増やす、(これは日本に認可されてまだ1年経っていないの安全性に不安があるそうで:2012年3月頃)身体の臓器の1つである“脾臓”を取る(脾臓摘出で7割の人が完治しているそうです)の3つしか方法がないそうです。

最初の潰瘍性大腸炎の時と言われた時とは違い、あまり実感がなかったので何気なくやり過ごしていました。帰って考えていると、脾臓を摘出して7割の人が完治するということは、のこりの3割に入ったら治らない…とネガティブな発想をしている自分がいます。

するときりがなく治らなかったら又、あのレボレードを一生飲み続けて、薬が効けばいいのですが、薬を試した時あまり効きそうになかったので、あの薬でもダメで私は死んでしまうかもしれないと。そう思うとゾッとしました。

こんなことではいけないと、頑張って頭の中を慌てて、7割もうまくいっている、しかもこの病院では完治している人がほとんどであるという事に入れかえました。そして、余計なことを考えないよう気をそらしてみました。

検査入院でステロイドには反応するので、まずはステロイド治療を始めました。
退院してからステロイド(プレドニン5r)7錠からスタートして、2週間置きの採血の結果で少しずつ減らしていきます。血小板7.7万μlで退院して2週間後、4.8万μl→4.4万μl→3.8万μl→4.8万μl→4.9万μl→3.4万μl→3.4万μl→2.6万μl。

2週間おきに採血をし、プレドニンも減らして行きました。プレドニン1.5錠で血小板が2.6万μl、というところでプレドニン(ステロイド)では増えない、というこで脾臓を取る方向に治療をかえました。

脾臓摘出のために血小板が最低5万μlは必要です。その為に血小板を増やす薬を試して見ることになりました。脾臓を取るための短期間服用します。レボレードという薬です。始めは、12.5rを2週間試した見ました。

結果があまり良くなかったので、25rに増やして更に2週間。増えるのか心配していたのですが、ちゃんと増え、9.9万μlになっていました。同時にステロイドも服用していたので、1錠から0.5錠へ減らしました。

2週間後、入院の2日前の日に採血をしたら、4.2万μlに減っていたのです。急遽ステロイドを1錠にもどして入院当日は4.7万μlに増えていました。ギリギリでOK、と言う事で予定通り、手術を迎えることになりました。

手術が決まると、いったいどんな痛いこと、きつい事をされるのかが先行して不安になり、手術後のうまくいく、いかないは頭の片隅に追いやられどうでもよくなっていました。



1 UCになってしまった 1
2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
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