潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記
私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

順調だと思っていた矢先のことです。

次は『突発性血小板減少性紫斑病』?!


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アサコールとは別に頂いた薬、出血を抑える漢方と痛みを抑える薬を服用し、よくなってきたようです。食事も気をつけてお粥と腸を傷つけないようなメニューでやってきました、今度こそ良くなる、と思い検診の日です。

採血の結果は、ちょっとの貧血以外は異常なし。とりあえず調子も戻ってきたので、いつものアサコールと整腸剤だけに戻りました。食事も普段とかわらない食事に戻しました。貧血を気にして少々のお肉や魚を取るくらいでしょうか。

ある日何気なくヘルスメーターに乗ると、なん5kgも体重が減っていたのです。約3週間のお粥生活が原因のようです。代謝も減っています。運動もほとんどしていなかったので筋肉も落ちたのでしょう。食事の量も減っているのは確かです。元の体に戻したく、朝のウォーキングを再び開始です。動くことによって少しは食事も食べれるようになると思い頑張っていますがなかなか元に戻りませんね。

そうしているうちに又、お腹がぐるぐると調子が悪くなってきました。下血もです。いったい私の何がいけないのかと怒りがこみあげてきます。あまりにもお腹が痛いので予定より早く病院へ行き検査をしてもらいましたが、やはり異常なしです。前回と同じく、漢方と痛み止めの薬を追加で帰宅。

気長に行かないといけないのでしょうか…

そうしているうちに、
今年も特定疾患受給者証の更新の書類が届きました。

特定疾患の更新のための内視鏡検査をしたのですが、その検査でまた悪くなり4ヶ月ほど経ちました。とりあえずお薬でだんだん普通の状態に戻ってきました。症状がひどくなり、ステロイドの服用は避けるけることは出来ました。

特定疾患の更新も、潰瘍性大腸炎だけでいいようです。心配していた突発性血小板減少紫斑病も脾臓摘出により、安定した血小板が作り出されています。治ったということで更新は必要ないようです。難病が一つ減り気が楽になりました。

一時期は「血小板がなくなり、このまま死んでしまうかもしれない!」と考えたこともありましたが本当に良かったです。あとはお腹の状態がこのまま調子よく、薬も減っていくことを期待しています。

そして、お酒も…(≧∇≦)/ダメ?

1 UCになってしまった 1
2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
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