潰瘍性大腸炎日記

潰瘍性大腸炎(UC)日記


私が潰瘍性大腸炎と診断されてからの日記です。

この情報が何かのお役に立てれば良いかなと思っています。


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 3月13日。病院へ行くとエコーといつもの内視鏡検査。そして先生のお話。内視鏡は前回も見ていたので悪くなっているのはすぐにわかりました。

 まず薬の説明で副作用がでるかもしれない薬、安全な薬。その安全な薬で治して行くということです。安全に越したことはないと軽い気持ちで聞いていました。つぎは潰瘍性大腸炎は『特定疾患』の病気。ということで、自動的に病院で申請をしてくれました。

 次は栄養士の先生が登場です。食べないほうがいいもの、食べていいものの話しです。疲れていたのですが、自分の食事管理は自分でと、食い意地のはっている私には大問題です。何処まで許されるのか、検査の結果以上に力が入ります。

 聞いているうちに、食べてはいけない油っこいもの牛肉、豚肉。繊維物のゴボウや蓮根、さつまいも、コンニャク、苺、パイナップル大豆…

なんだか食べたらいけないものの方が多いじゃない(涙)気がとおくなってきた。もちろん大好きなビールもダメに決まってます。頭の中でいろんな事がグルグル回って…わからなくなってきた。一生懸命頭の中を整理しながら帰宅。

 主人に、いろいろ話しをして、少しは落ち着きました。なんだか言い忘れてるようなこともあったような気がしましたが思い出したときに話せばいいかなと思ってその日はそのくらいにしておきました。

 夜、新しい薬です。寝て2時間くらいたったころ、いきなり腹痛におそわれトイレへ。布団に戻ってもまた痛くなってトイレへ。これを何回繰り返したのか朝方には治まり痛みには解放されました。こんな鬼のような治療を続けるのかしら?先生は安全と言ってたし、今日の夜は楽かもしれないと、夜…怖いなと思いつつ寝たらやはりあの痛さが襲ってきたんです。トイレと布団の往復、腹痛。そして朝方ボーッとしながら起きてました。
あまりの痛さに、病院へ電話したら、すぐに来れますかということで病院へ行くことになりました。そして“速入院”となったわけです。

どうもこの薬が合わなかったようです。

 3月15日、病院に行ってそのまま入院!と言われたけど流石に今すぐには「無理」だと思い、「明日来ます!」と翌日にお願いしました。点滴を約4時間かけて終わらせて、薬をもらって帰宅。

 何の準備も心の準備もしてないし…そんなに悪いのかなと思いつつ自宅で、栄養士の先生に習った腸に良さそうな、ご飯と湯豆腐で夕食をすませ、入院の準備をしました。必要なものを詰め込み、絶対に病院は暇だということはわかりきっているので、暇つぶしの小道具も色々用意しました。

明日から入院だと言うのに、旅行でも行くかのような錯覚にも…妙にテンションが高いのですが、その理由も後でわかったんです。



1 UCになってしまった 1
2 UCになってしまった 2
3 入院 1
4 入院 2
5 入院 3
6 入院 4
7 退院です
8 退院後の食事
9 胃カメラ
10 9月に又入院
11 2011年を迎えて
12 再燃期
13 セカンドオピニオン
14 LCAP
15 骨髄液の検査
16 ITPになってしまった
17 検査入院 1回目
18 検査入院 2回目
19 検査入院後→手術迄
20 脾臓摘出の為入院
21 手術の日1
22 手術の日2
23 術後…
24 今年も特定疾患の更新
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